首页
关于我们
家长分享
与郎朗四手联弹的钢琴家——自闭症少年舒海峰的逆袭之路
发布时间：2022-09-08
阅读量：149
以下文章来源于“枣孖”公众号
关注星光营公众号，持续更新
1982年，儿童精神病学家陶国泰教授发表了第一篇关于孤独症的报告，描述了4例孤独症，证明了孤独症在中国的真实存在。孤独症从此“进入”中国，至今也才短短40年，现在中国大约有1400万人确诊自闭症。从2008年起，每年的4月2日作为世界自闭症日，以提高人们对自闭症，也就是孤独症的认知和关注。让我们更多地关注及对话中国自闭症家庭，了解他们背后的悲欢冷暖，见证奇迹与希望。2005年，深圳，海峰出生在一个快乐的家庭。父母上班，小小的海峰由外婆负责照顾。外婆当过幼儿园老师，对于幼儿的发育轨迹了然于心。面对3岁的海峰，外婆觉着自己的外孙好像和普通孩子不太一样，但是又说不上来到底哪里不一样。这样的困惑一直萦绕在外婆心头，急性子的外婆偷偷把孩子带到儿童医院，想从医生那儿寻找一个答案。一系列评估下来，医生告知外婆，海峰是自闭症。“反正就是挺严重的，你可以自己上网查一下”，面对对自闭症毫无概念的海峰家人，医生只能让他们自己上网了解，这一查，让全家人跌落谷底。“大概有整整半个月吧，我们一家的氛围是很沉闷的，我们以前的家庭氛围是很活泼的…我就是吃不下饭，睡不着觉。”海峰妈妈回忆到。那一年，是2008年。汶川地震，给海峰一家带来了很多震撼与感动。“你看那些妻离子散的人们，那些想活却没办法活下去的人们，再想想我们这点遭遇，其实也不算什么了。”海峰妈妈开始振作起来，帮海峰预约干预课程，大大小小的干预机构也上过好几个。几番考虑之后，由海峰的外公外婆和妈妈一起陪海峰去到青岛开始异地干预。大量密集干预，海峰的进步肉眼可见。一年后，他们回到了深圳，开始半天普校、半天机构的日子。4岁半，海峰认知理解上比以前有了进步，但手指精细动作一直存在很大的问题。“他的手指会蜷缩在一起，我们就经常趁他睡着了给他按摩。”海峰妈妈回忆道，“而且，他有选择性注意力缺陷，希望找个事情让他锻炼一下注意力。”每次去亲戚家串门，海峰就能欣赏到学钢琴的哥哥姐姐们表演。妈妈灵光一现，要不，我们也试试？抱着学钢琴可以锻炼手指精细，还能集中注意力的想法，海峰妈妈给海峰报了一个钢琴班。对于海峰是自闭症的情况，妈妈并没有提起，老师也没有问过。这样，海峰和普通琴童一起开始了学琴路。外婆会弹钢琴，也是海峰最初的钢琴陪练。就这样日复一日地，海峰的琴技开始崭露头角，一起上课的同龄人都比不过他。海峰第一次参加演出时，周围都是一个个西装革履大背头的小绅士们，海峰仿佛是来这里打酱油的孩子，穿着平常的装束，只顾着把曲子弹完就下台了。意识到问题后，妈妈开始为海峰准备表演服装，教他舞台上的礼仪：什么时候该鞠躬，什么时候该等待，什么时候该抬手…妈妈在平日的演练中一遍一遍地让海峰练习着。在后来的演出中，海峰一次比一次更自如，台下的掌声，甚至粉丝送出的鲜花，都成了海峰的强化物，让他享受这样的成就感。“其实原来的海峰很自卑，参与演出之后，就变得越来越自信了，在13岁之后，语言能力也在变好。”海峰妈妈分享着海峰的变化，她觉得孩子是从这种“仪式”中获得了动力，所以，她也很看重这份演出的仪式感。而钢琴对于海峰，也是越来越神圣。海峰常常告诫自己：“现在，我是个钢琴家，弹钢琴的人就要温和、文雅，不能生气。”在大众面前的海峰，则是一个文雅少年。在冬奥会倒计时300天的演出上，与钢琴大师郎朗四手联弹，郎朗向主持人介绍了海峰是一名自闭症患者，这是第一次向公众公开海峰的自闭症身份。
“自闭症钢琴少年舒海峰”横空出世，却有人说妈妈在给孩子贴标签。海峰妈妈说：“一路走来，我都没有跟人提及他是自闭症，他所有的演出也都介绍他是‘少年钢琴家’”。自那以后，海峰妈妈的社交帐号就收到了一些自闭症家长的咨询，她索性在“钢琴少年舒海峰”前添加了三个字“自闭症”，希望能通过自己的经验帮助到更多的谱系家长。
“真励志呀，一个自闭症患者成了钢琴家。”——这是大多数新粉丝的感叹，而老粉丝，则会惊叹，“我崇拜的那个钢琴家海峰，居然是个自闭症患者！”是啊，世界多奇妙。你认识一个人的时间顺序，直接决定了你给他贴的标签是什么。而对于海峰家人来说，他只不过是舒海峰，一个16岁的少年，一个热爱钢琴的孩子。对于未来规划，妈妈已经开始和海峰聊起，海峰希望自己可以通过钢琴来养活自己，妈妈帮他指了两条路：1、去当钢琴老师；2、钢琴演出赚钱。并且妈妈觉得，当钢琴老师自食其力比较容易实现，但是于海峰目前而言，如何完善自己的表达能力，如何与小龄琴童沟通，势必是个艰难的课题。妈妈建议现在的海峰，可以开始为当一名老师做准备了。面对未来，少年海峰若有所思…她想了想，说：“要相信孩子，用积极的心态去干预，孩子的内心是可以感受到的。信任他，给他机会。”海峰小时候参加钢琴演出，妈妈都会在台下紧张到发抖。因为没有向他人提起过海峰是自闭症，所以，每次都是和普通孩子一起演出和比赛，没有特殊对待，也就意味着海峰需要有一个与其年龄相匹配的表现。每次演出，妈妈的心都跳到嗓子眼了，生怕海峰搞砸了珍贵的演出机会。而当一曲结束，台下响起阵阵掌声时，妈妈那颗不安的心才稳稳地落地了，随后是一阵感动：我的孩子太了不起了！回忆着点点滴滴，海峰妈妈反复感叹：“需要多给孩子一些信任。不要怕孩子给你丢人，你信任他，他会做到的，可能一开始不能马上就做到，但是他会慢慢变好。”首先，开放心态。在康复策略上要重视孩子，但是在平时的生活中要抛开特殊的心态，不要总以特殊的眼光看待自己的孩子。其次，多一些社交。像海峰参加演出之后，妈妈明显感觉到孩子各方面能力的进步，尤其是语言表达能力的进步。再次，调整心态。不要觉得有了一个自闭症孩子就没有了光明。实在做不到的事情就不要勉强，就如海峰，文化课无望，妈妈就不强求了，直接放弃，这也意味着，在国内参加高考无望。但又会怎样呢？海峰自有其他收获吧。最后，高强度的密集干预还是有用的。正是在3-4岁时，全家人卯足了劲陪海峰异地训练，全天高强度的干预，才有了海峰第一次长足的进步。他沉浸在自己的钢琴世界中，拥有着最纯粹的梦想——成为一名钢琴演奏家。对他来说，拥有一个观众还是一万个观众都是一样的，所以他毫无畏惧。
该模版网站数据仅为展示使用，如有侵权，请联系删除！
关注星光营公众号，持续更新
